Con el objetivo de que niñas, niños y jóvenes con enfermedades raras tengan garantizado su tratamiento incluso cuando lleguen a la mayoría de edad y este sea de por vida, una senadora mexicana dijo que promoverá una iniciativa en su favor.
La presidenta de la Comisión de Salud del Senado mexicano, Lilia Margarita Valdez, se comprometió a realizar esta propuesta durante la “Reunión de alto nivel por el derecho a un tamiz neonatal sin restricciones”.
“Es para que los jóvenes no estén con la preocupación sobre su futuro, pues continuarán con su tratamiento”, dijo Valdez, quien reconoció que el Sistema de Salud en México, desde hace décadas, está “fracturado”, lo que representa un desafío para mejorarlo.
Por otra parte, la legisladora agregó que el Pleno del Senado abordará un proyecto sobre tamiz neonatal, con el propósito de que se les aplique este estudio a todos los recién nacidos, ya sea que vivan en la sierra o en la ciudad.
En ese sentido, Mario Ángel Burciaga, encargado de la división de atención prenatal, planificación familiar y control del niño del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), dijo que a finales de 2018 se incluyó en el tamiz la enfermedad de fibrosis quística y actualmente cuentan con cinco centros de diagnóstico para dar seguimiento a este padecimiento.
Informó que el pasado 28 de febrero se aprobó ampliar el programa de tamiz a 65 enfermedades y, desde el punto de vista presupuestal, ya se cuenta con la autorización para aplicar el tamiz metabólico ampliado.
Destacó que cada una de las instituciones tiene diferentes números de enfermedades incorporadas en el tamiz neonatal, pero que es necesario trabajar para que haya una coordinación a nivel de las instituciones de salud, a fin de homologar las enfermedades que se detectan.
Además de que se tenga un programa no solo de cada una de las instituciones, sino un programa nacional en beneficio de la población mexicana.
El pasado 28 de febrero, en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se informó que los mexicanos con padecimientos inusuales visitan en promedio entre 6 y 13 médicos antes de un diagnóstico definitivo, por lo que especialistas y pacientes llamaron a invertir y dar más información para crear conciencia y detecciones más tempranas.
Un especialista mexicano señaló que una enfermedad rara o poco común es aquella que afecta a menos de 5 por cada 10 mil habitantes.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que ahora existen 7 mil enfermedades raras, la mayoría de ellas con un origen genético, pero ante la diversidad de padecimientos, los síntomas suelen ser demasiados y confusos. México (EFE)
