Por Roberto PELÁEZ
El 21 de marzo es el día que el mundo dedica a personas con Síndrome de Down, “es un llamado a la conciencia, a informarse sobre el tema”, resalta la terapeuta Cory Ordóñez.
“Hace 10 años nació Mell, mi segunda hija, cuenta Ordóñez, no me pasó por la cabeza que podía nacer con Síndrome de Down, nos enteramos el día de su nacimiento, sentí miedo, no tenía información de este trastorno genético.
“El proceso de aceptación y adaptación, apoyada por mi esposo y la familia fue lo más importante, eso marca una diferencia en lo que pudo ser una experiencia dura y triste.
“Mell fue -dice- una niña esperada, al tenerla en brazos sólo vi ternura, belleza y vida; la felicidad y el amor estaban en su rostro. Como padres de un niño con Síndrome de Down nos convertimos en médicos, investigadores, abogados, luchamos por sus derechos y su inclusión... como todos los padres queremos que sean felices, disfruten la vida”, significa.
“El mundo está cambiando, asevera, pero hay desconocimiento, prejuicios, discriminación; me informé para enfrentar retos, educarme fue mi prioridad para fomentar el desarrollo de mi hija, recibir apoyos y terapias, que participe en las actividades con otras personas, que esté incluida en la sociedad.
“Trabajamos en casa, nos levantamos temprano para ayudar a cumplir las tareas y rutinas de nuestra hija, nos sentimos muy orgullosos... Mell nos ha traído alegría, disfrutamos los momentos junto a ella, nos sentimos padres afortunados”, afirma.
“Nuestra vida es normal, apunta, la niña es muy capaz, muy independiente, podemos potenciar esas habilidades desde edades tempranas, con paciencia y amor”.
Basada en su experiencia e información, precisa:
REALIDAD: Todos las personas con síndrome de Down son cariñosos y más afectuosos.
REALIDAD: Ellos experimentan emociones, responden a sentimientos positivos y negativos, se enfadan se entristecen, se sienten rechazados como cualquiera.
MITO: Los Síndrome de Down son siempre muy infantiles.
REALIDAD: No son niños eternos, pensar así les impedimos crecer, alcanzar autonomía.
MITO: El Síndrome de Down es una enfermedad.
REALIDAD: Es una condición genética, asociada a enfermedades.
MITO: Los Síndrome de Down tienen una vida muy corta.
REALIDAD: La esperanza de vida se sitúa por encima de 60 años y aumenta.
MITO: Tener un niño a una edad avanzada es el único factor que favorece la aparición del Síndrome de Down.
REALIDAD: Niños con Síndrome de Down nacen también de mujeres con menos edad.
“La fecha clasifica sin dudas como una iniciativa para acabar con los mitos y celebrar la vida de las personas con Síndrome de Down”, concluye.
